واحد ای بی بیمارستان افضلی پور
این واحد به عنوان مرکز جامع مراقبت بیماران پروانه ای درجنوب شرق کشور معرفی شده است . تا تیر ماه 99 تعداد بیماران این مرکز 59 نفر می باشد که از این تعداد 49 بیمار ساکن استان کرمان و 10 بیمار ساکن خارج از استان می باشند .
اعضا تیم درمانگر بیماران پروانه ای شامل سرکار خانم دکتر سعیده فرج زاده وسرکار خانم دکتر مریم خلیلی میبدی (فلوشیپ پوست کودکان ) سرکار خانم دکتر نوشین صحافی پور (پزشک عمومی بیماران پروانه ای) سرکار خانم شیرین قاسمی و سرکار خانم فاطمه چیره (پرستاران بیماران پروانه ای)می باشند.
اقدامات انجام شده در واحد ای بی بیمارستان افضلی پور کرمان
اقدامات درمانی
-
غربالگری بیماران ای بی جنوب شرق ایران
-
معرفی بیماران جهت انجام بیوپسی پوست در مرکز و انجام آزمایشات مربوطه طبق پروتکل بسته حمایتی وزارتخانه.
-
FOLLOW UP بیماران ( ویزیت ، مشاوره و آزمایشات دوره ای و نیاز به خدمات توانبخشی شامل کار درمانی ، گفتار درمانی و روانشناسی )
-
طراحی فرم های ارجاع (بیماران بستری ، سرپایی و ارجاع به خارج از بیمارستان )
-
تنظیم تفاهم نامه ها با کلیه مراکز چرخه دانشگاهی ( بیمارستان شفا ، بیمارستان باهنر ، دانشکده دندانپزشکی و کلینیک های بعثت 1 ، 2 ، 3 و 4 )
-
پیگیری داروها و پانسمان های مورد نیاز بیماران
-
ثبت عملکرد بیماران در سامانه وزارتخانه
-
بروز رسانی اطلاعات بیماران در سامانه مذکور
-
تشکیل گروه در فضای مجازی جهت اطلاع رسانی به موقع بیماران و به اشتراک گذاشتن مطالب آموزشی
-
مکاتبه با معاون محترم درمان وزارت بهداشت در خصوص پیگیری ارسال پانسمانها از طرف خانه EB
-
تدوین فلوچارت فرایند ارائه خدمات به بیماران خاص .
-
هماهنگی لازم با استانداری جهت ارتقا حمایت از کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای
-
هماهنگی لازم جهت انجام خدمات دندانپزشکی با بیهوشی بیماران پروانه ای.
-
تلاش جهت تهیه پانسمان های استوک از طریق مکاتبه با معاونت محترم غذا و دارو جهت بیمارانی که به دلیل پروسه طولانی ثبت نام خانه EB در معرض آسیب قرار دارند.
-
پیگیری جهت استقرار کارشناس رابط بیماریهای خاص در مراکز تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی کرمان
اقدامات آموزشی و پژوهشی
1- تالیف کتاب آشنایی با بیماری اپیدرمولایزیس بلوزا
2-ارسال و پذیرش مقاله به اولین کنگره ملی قلب و ورزش با عنوان بیماری EB و بررسی جمعیت شناختی ان در مرکز افضلی پور کرمان
3-ارسال و پذیرش مقاله به اولین کنفرانس ملی یافته های نوین در علوم پزشکی و سلامت جامعه با عنوان بیماری EB و بررسی جمعیت شناختی ان در مرکز افضلی پور کرمان
4-تهیه وتوزیع پمفلت آموزشی کرونا جهت بیماران پروانه ای
5-طراحی و تهیه پمفلت های آموزش مراقبت بیماران EB و دستورالعمل تغذیه در این بیماران و ...
6-برگزاری کنفرانس علمی با گروه پرستاری در زمینه شناسایی بیماری ، درمان و پیشگیری از ایجاد ضربه و مراقبت پرستاری و معرفی پانسمان های نوین
اقدامات حمایتی
1-توزیع بسته های غذایی توسط انجمن
2-توزیع بسته های بهداشتی هلال احمر
3-حمایت مالی از طرف انجمن ای بی